関節リウマチ　発症から診断まで

はじめはどのような症状でしたか？どのように感じましたか？

典型的には複数の関節が腫れて痛みを生じます。関節の中でも手足などの指の関節、手くびの関節が高頻度に侵されます。多発性に左右対称性におこります。膝関節がおかされると水がたまることがあります。起床時に最も強い関節のこわばり感（通常は1時間以上続く）も特徴で朝のこわばりとよばれています。

79歳　女性　45歳発症

ずいぶん前になりますが、40代の頃でした。
主人の両親と一緒に暮らしていて母の介護が終わった後、父の認知症もあって、昼夜なく介護していました。足が痛くなったりしていて座れなかったりしていました。痛いのはなんとなく我慢していましたが、指がこんな風に曲がってしまって病気に気づくことになりました。

72歳　女性　67歳発症

痛みもあったし、腫れてたのね。腫れてたより痛かったけどね。

65歳　女性

手の腫れがあってね、朝起きたら、布団から起き上がれなかったの、あれ不思議ね、痛くはないんだけど、急にある日突然だったわね。だからね、這ってトイレに行ってね。その時も仕事してたんですけど、午後の仕事はできたけど、朝はダメだったのね。トイレ行って座ってからは、なんてこともなく戻ってね。

67歳　女性　64歳発症

最初は左のひとさし指と中指の2本が腫れてきたの。それで痛みもあって、この痛みは普通に使いすぎての痛みじゃないなあと思ってね。まさかリウマチだったら怖いな、と思いながら、でもすぐには病院には行かなかったんですね。

76歳　女性　65歳発症

最初ね、足が痛くて近くの病院に受診して、滑膜炎って言われたのね。しばらく通院していたんですけどね、なかなか良くもならないし。

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関節リウマチの初期症状としては少ないですが、レイノー現象から発症する方もみえます。レイノー現象は寒冷刺激（冷たい風や水にあたった時）や感情的な刺激を受けたとき、指の血管が収縮するために指先が突然白くなります。多くの場合白、紫、赤と変化し元に戻ります。痛みを伴う人と、痛みを伴わない人がいます。

66歳　女性

一番始めは指が冷たくなってしまってくるレイノー症状でした。自転車にのってて指が冷たいなって思い始めて、それからだんだんと指が真っ白になっていくことに気付いて。それが5～6年前になりますね。その時は痛みとかはなくて、指がそういう状態になるだけでしたね。1日いつなるかわからない、どうゆうふうだったか分からないけど、やっぱり自転車に乗ってるときになることが多かったですね。あと冷たいもの触ったりするとやけに冷たいという感じでしたね。その時は腫れたりとかはなかったです。
それで気が付いたら関節が変な感じにはなってはいたんですけど、年のせいかなって思ってて。でもそのうちに腫れてきたんですね。それで、これはおかしいんじゃないかと思って受診しました。痛みはなくて腫れた感じなだけで。でも関節の腫れに伴って痛くなってくるとは聞いてて、やっぱりそのようになってきましたね。そして指が曲がりにくくなってきたんですね。だから仕事が細かい仕事でもあるので、力が入らなくなってきて、仕事もやめてしまったんです

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関節リウマチの一部の方は炎症反応が強く上がり、倦怠感、食欲不振といった全身症状を合併する方がいます。

56歳　女性　49歳発症

うちは商売をしてまして結構重たいものをもったり、タオルを絞ったりすることが多くて、最初手首が痛いなと感じるようになりました。整形外科でみていただいたら、腱鞘炎っていわれて、鎮痛剤と湿布で症状も治まっていったと思うんです。手首が痛いのが始まりだったんですけど、また腱鞘炎かなって、持っていた湿布と鎮痛剤を使っていたんですけど、今回は治りが悪くて。でも年齢もあるかなって、でもそんな痛くなる仕事もしてないしな、って思っているうちに足首も痛くなって、手が腫れてくるようになって、朝起きた時に握りにくいというか、腫れたようなのがありまして、病院行った方がいいかなって。
あと、物が食べられなくなって、これは関係ないかもしれませんが、貧血にもなってしまって、近くの病院に行ってました。栄養の点滴をしてもらったりしていました。でもやっぱり何も食べられなくて、診断とかはされなかったです。で、CMで食べ物のをやっているのを見るだけでもムカムカしてしまって、15キロくらい痩せましたね。だから癌かなって思いましたね。でも少しリウマチっていうのもよぎってはいました。

どうして病院にかかろうと思いましたか？初めどのように対応され、専門医を受診するきっかけになったのは何ですか？

早期から関節リウマチの症状がそろうことは少なく、早期関節リウマチの診断には専門医でも数回の診察を要することもあります。早期から、多発性に関節が傷害されるのは30％の人であり、対称性に関節が傷害される人も50％の人です。リウマチ因子も発症から半年以内に陽性になる人は50％であり、X線写真に1年以内に変化がみられる人は30％です。関節リウマチの症状は早いと週単位で、時に月単位で徐々に悪化していくことが多いです。
専門医を受診するきっかけとなるのは、かかりつけの内科医にすすめられたり、受診した整形外科にすすめられることが多いようです。

79歳　女性　45歳発症

主人が病院の内科医だったので、整形に受診するように勧められて整形を受診しました。血沈がすごく悪かったんです。これはもうなにか・・間違いなくリウマチですって言われました。

69歳　女性　52歳発症

痛くてねリハビリに通ってたんだけど、そこの先生が病院の先生とつながりがあってね、その先生に、リウマチ科のある病院に紹介されていったの。そしたらすごい悪い採血結果がでたの。その時ステロイドをもらっちゃったのね、まあステロイドで治療していくことになってね、そしたら、半年くらい使ってたら心不全になっちゃってね、少し動くだけでハアハアなっちゃって。それは心不全をまず良くするための入院だったの。その後もステロイドが使えなくなっちゃったから、弱い治療で全然効いてない状態でずっときてたのね…で、痛い痛いでやってたんだけども。
主人が亡くなって引っ越してきたの、それで病院もかわらないといけなくて…。たまたまE病院に行ったら専門の先生に出会いました。

72歳　女性　67歳発症

父親がリウマチでどんな風な症状だとかを知ってたもんだから、なるのが嫌でリウマチが分かる採血項目を定期的に入れてもらっていて、リウマチの反応はそれまででてなかったんです。だから症状が出ても、リウマチの可能性があるってそう言われた時に、でも先生、こういう風でリウマチのけは出てこなかったってね言ったのですが、ちゃんとリウマチを診てもらいなさいって言われました。
最初は整形でも内科でもどちらでもいいって言われてきたもんだから、整形でって受付で言ったのね、そしたら、受付でリウマチ内科にかかるようにって言われました。リウマチって整形だと思ってたから、でもそう言われるから内科にかかったら高橋先生でした。

65歳　女性

朝起き上がれないという理由でまずは普通の内科にかかりました。そうそう、で色々血液検査して、そしたらリウマチだっていう可能性があるから、B病院かS病院にってことで、S病院のほうが近いし、でそのようにお願いして、金倉先生にかかって…。最初は全然リウマチっぽい症状もなくて、だから飲み続けなきゃいけない薬もね、ただ起き上がれないってだけでね。でもそのうち腫れてきたりしました。

67歳　女性　64歳発症

近所の外科に行って、じゃあリウマチの検査をしましょうかってことになって、1週間後に聞きに行ったらリウマチですっていわれました。今はリウマチはすごくいい注射の薬があるから大きい病院に行ったほうがいいよって教えてもらってうちではやってないから、紹介状書きますよって言ってもらっていました。どこの病院がいい？っておっしゃられてね、以前に具合わるくなって検査入院したことがあったのがA病院だったから、A病院にしようと思ったんだけど、ひょっとしてリウマチでこれから病院に通うのに、E病院だったら歩いていけるし、近いしと思って、初めてE病院にかかりました。紹介状は整形外科だったから、最初整形外科にいって、なんて先生だったか、先生が色々手のレントゲンとか撮ってくださって。そして、週に一度すごくいい内科の専門医が診てくれてるから、次来た時にその先生に診ていただいたらってことで高橋先生と出会いました。

56歳　女性　49歳発症

（食欲がなかったり貧血があったので通院していた）内科の先生が採血をしてみましょうとのことで、色々調べてみたら、リウマチの値が異常値を示していたみたいです。で、病院を紹介しますとのことでした。

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また最近はみずから情報を集めて、インターネットなどを利用して、専門医に直接受診することも多くなってきています。

66歳　女性

あんまりリウマチかなっていうのはなかったんだけど、母も同じような症状があって、リウマチのけがあるのかなとかいう話を聞いたことがあったもんで。最初からS病院にかかって、最初から金倉先生でした。それでも自分はリウマチっていう思いはなかったですね。

76歳　女性　65歳発症

主人がたまたま新聞かなにかで、R病院の先生の講演があるのを見つけて、主人と一緒にいったんですね。そこである先生と出会って、その先生に診ていただいたら、リウマチの気があるって言われたんです。そこからそこに通ったんですね。

受診時にはどんな検査を受けましたか？

関節リウマチの診断には、主に問診、および身体診察（関節の触診）が最も重要です。あとは確認のために、採血検査とレントゲン検査を行うことが多いです。
身体診察で関節の腫れがはっきりしない場合は、関節の超音波検査（エコー）をすることもあります。

79歳　女性　45歳発症

レントゲンを撮ったり、採血をしたりして、すぐにリウマチと診断されました。
血沈がすごく悪いのをみて、昔から結核とかでも血沈をよく測っていたものですから・・・なにか悪い病気なんだな、と。それから色々調べていったんですけど、血沈はなかなか下がらなかったですね。

65歳　女性

採血してレントゲン撮って、やっぱりリウマチだってなってね。

66歳　女性

採血とかレントゲン、あとエコーもやってもらいました。

リウマチと診断された時、どのように思いましたか？また、医師からの説明は理解できましたか？それに対してどの様に思いましたか？

西暦2000年に入って関節リウマチの治療はそれ以前に比較して劇的に進歩しました。ここ10年で発症した関節リウマチの患者さんの大半は無症状で生活することができますし、目に見える関節の変形を合併される方はわずかです。現在関節リウマチはきちんと治療していけば決して怖い病気ではありません。
ただそれ以前の治療法はけっして満足できるものではなく、目に見える関節の変形があり、痛みを抱えながら生活をし、患者さんにとって非常につらい病気のひとつでした。
ですのでリウマチと診断されたとき患者さんが思い浮かべるのは、そういった怖い病気であるという関節リウマチのイメージが多いようです。

79歳　女性　45歳発症

もうね・・・涙がでる思いでした。同じ科の前で待っている他の患者さん達の様子を見て余計に悲しい思いになったりしました。

69歳　女性　52歳発症

え？私がリウマチ？って感じだったね…。治らないっていうイメージがあったから、だから覚悟したね。ずっと一生痛みと上手に付き合って生きていかないといけないって思ってたね。

67歳　女性　64歳発症

リウマチって小さいころから、そういうおばあちゃんとかをよく見てたから、手が曲がっちゃったりとかっていうふうに自分の中で絶対なりたくない病気のワースト1だったの。（リウマチって言われたときは、）もうねショックっていうか、なんで私が？って、原因は何なんだろうって思いました。それですぐにインターネットで色々調べて、Amazonで本をいっぱい色々買って、まずはリウマチのことを勉強しないといけないと思って。ブログ読んだりして、やっぱりね最初は大変でした、精神的に。

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家族に関節リウマチの方がいらした場合、関節リウマチのイメージは切実であり、その思いは複雑なようです。ただ同時に、覚悟していた面もあるのか、すんなり病気を受け入れられるといった一面もあるようです。

72歳　女性　67歳発症

やっぱり、親が残してったな、って思ったわね。まあ父が亡くなって30年近くたちますけど、父は亡くなる前2～3年は寝たきりにみたいになってたから。

76歳　女性　65歳発症

やはり遺伝があるのかなって思いましたね、父がそうでしたので、妹もそうですね。
やっぱりという感じですね、ははは。自分では重い感じでではなかったですし、早めに見つかったなって思えました。

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海外での研究において、90％以上の関節リウマチの方が治療の選択肢のすべての情報を知りたいと考えており、3人に2人の方が治療選択は医師に行ってほしいと答えています。治療に関しては先生にお任せする方が多いようです。

65歳　女性

うちの母がリウマチなの。食べ物とか似てるからかな。うちの母は肺にリウマチがきて、肺が硬くなって酸素しなきゃいけなかったりで、幻覚とかもみたりして亡くなっていったのね、それが一番怖かったかな。先生にもそうやって言ってさ。先生に診てもらいながらずいぶん良くなりました。
まあ、母がそうだったからね。別にショックもないし、ええ？っていう感じでもないし。リウマチだった母を見てきたので、先生の説明は理解できました。治療に関しては、まあ理解するっていうかは、先生に言われたら、そうするって感じだね。

66歳　女性

始めははっきりと診断ができなくて。先生もだんだんとこういう症状がでてきたりとかして、膠原病の中でも、リウマチの傾向が強いからリウマチでしょうという感じでした。で、リウマチのお薬で治療をうけることになったんです。
リウマチっていうとね、知ってる方やなんかは40年近く前からリウマチで、指もこんな風に曲がっちゃって、財布のガマ口も開けられない状態で、最後は寝たきりになってしまったんですね。そういう印象があるから、私も指がそんなふうになるかなって、それなりにショックでしたね。でも先生も今はいい薬が出てきてて指も曲がったりしにくくなってきたって聞いて、少し安心はしたんですけどね。だいたいは分かりやすく話していただいて、受け入れることができました。母も同じようだったので、やっと母の気持ちが分かったような思いでした。

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関節リウマチの治療に使用する薬の副作用が怖いという思いを持っている方も多いと思います。治療を受けることに消極的になってしまう原因のひとつだと思います。

56歳　女性　49歳発症

リウマチになると薬の副作用が怖いという情報が、ステロイドとか。それが病院にかかるブレーキになってしまって。ずっとコラーゲンを飲み続けていたんですけど、治るわけもないですよね。痛みに関しても私が我慢できないほどではなかったんですよね、突き刺すような痛みではなくて、ど～んとした痛みで。でも服も着にくくて、着やすいものを買ったり。でも診断された以上ちゃんと治療しないといけないなと思ってかかりましたね。

診断されたことによる家族や友人への影響はありましたか？

発症した年齢、および家族構成などによってその影響は実に様々です。
多くの方が診断されてすぐに家族や友人に病気の話をしているようです。
痛みは目に見えないだけに伝わりにくく、特に身近な家族には理解してもらえずつらい思いをすることもあるようです。

69歳　女性　52歳発症

おばあちゃんがリウマチだったのね。自分がリウマチってことは自分から周りには話したけど、私はあんまり痛いとかを言うのはいさぎよしとしないのね。だから人と会う時は平気な顔してることが多かった。だから誰も私がこんなにひどいとは思ってなかったね。主人もね、私がリウマチになった時には色々病気が出てきていて、まあ最期は癌だったんだけどね、そっちにかかりっきりだったからね、自分のことは考えていられなかった。もう少し、自分のことを考えていられてたら、もっと前の段階からね、とも思うけど、いくらそう思っても、今の治療と出会わないことにはね、どうにもならなかったしね。

72歳　女性　67歳発症

私の兄弟と娘は知ってる。うちの人も私の姿がみえるとあてにするけど、いなければ目玉焼きくらい自分でできるもんでね。リウマチの辛さは全然わかってもらえないよ、もう全部自分中心。私が入院するって言っても、ほお入院するんか、いつからか？って聞いた次の日にはいつから入院するか全然知らんようなふうだしね、そのくせして、どれくらい入院するの？いつ帰ってくるの？って勝手がよすぎるのよね。
私の妹と弟二人が心配してくれています。娘は自分のこどものことで忙しいであれやけど、お友達も心配してくれてるし、友達もみんな知っとるもんでね、話せる相手はいますね。

65歳　女性

男兄弟が二人いて、その嫁さんとかにすぐに電話してね。母さんに体質が似てたんだねって。周りの反応は、そんなにショックでもないし、しょうがないかなって感じだったかな。周囲も色々手術してたりしてたしね、手術して亡くなった身内もいたから逆にリウマチくらいで良かったって。

66歳　女性

母もリウマチだったのですが、昔の人だからね、我慢強かったんでしょうね。痛くないの？て聞いても、大丈夫って。でも大根おろしがやりにくいとか言ってたから、痛かったんでしょうね。自分も今そういう状態になってきたから、やっと母の気持ちが分かってきた。母のころは薬もなかったと思うので。
（周りの人からは）まあ、大変やねって。だからこう自転車に乗ってても、冷たいね～って温かい手で握ってくれたりしてね。みんなであっためてくれます。分かってくれて協力もしてくれたり…足が痛くなった時も助けてもらったりしました。偏見の目でみられたりすることはなかったから楽でした。

67歳　女性　64歳発症

すぐにみんなに報告しました。もう、みんなそれは大変やねって…
（痛みが理解してもらえなくてつらい思いとかはしなかったですか？）それはなかったですね。もともとが明るい性格だし、痛くても、この治らないリウマチなんだけど、いつも治そうとしてましたしね。今はうまくお付き合いしていくしかないなって思って、このお薬のお陰で痛みもないし。