関節リウマチ　治療に関して

治療の選択

リウマチの診断を受けた人達は、症状を緩和し薬物の副作用を最小限に抑えるための最適な治療を見つけるために、様々な治療法を試していくことになります。時に最適な治療が見つかるまでに時間がかかることがあります。医師はあなたの意見、知識、状況、考え方、不安、希望を考慮して考えていきます。
海外での研究において、90％以上の関節リウマチの方が治療の選択肢のすべての情報を知りたいと考えており、3人に2人の方が治療選択は医師に行ってほしいと答えています。治療に関しては先生にお任せする方が多いようです。
しかし一部の人々は、自らの治療計画に積極的な役割を果たすことを望んでいます。彼らは質問をし、できるだけ多くの可能性を見出します。
一部の人々は、医師の同意の有無にかかわらず特定の投薬を中止することを選択しました。不快な副作用を引き起こす可能性がある薬が不安でした。
一部の人は、過去の医師との話し合いを批判します。治療の選択肢を提供されなかったし、薬の副作用の話も十分でなかった。しかし、ほとんどの人は最近の話し合いには満足しています。異なる治療のリスクと利点について最近の専門医は提供してくれます。

長期間治療すること

ほとんどの人は、数年間、さまざまな組み合わせで関節リウマチ（RA）の薬を服用しています。ある人は定期的に投薬をするのに慣れており、それを「生き方」として見ていました。
ほとんどの人は、投薬の利点がリスクを上回ると確信していました。一部の人々はすでに薬物の副作用を受けていたため、特に長期間の使用に懸念がありました。副作用への思いは人によって多様です。副作用への不安も医師と話をすることで和らぐ人が多いようです。

抗リウマチ薬（内服）について（例：リウマトレックスなど）

抗リウマチ薬は、関節リウマチの進行を遅らせるために使用されます。以前は、症状が進行した後に処方されましたが、現在はより早期から処方され患者はよい状態になっています。
さまざまな抗リウマチ薬が使用されます。副作用や無効のため、多くの人が複数の薬を試していきます。副作用チェックのため定期的な採血検査が必要です。
これらの薬は効果が出るのに数週間から数カ月かかることがあり、多くの人をいらだたせます。多くの選択肢があることは安心です。
一部の人は抗リウマチ薬を容認することができず、一部の人は副作用のためそれを避けていました。

76歳　女性　65歳発症

説明もしっかりしていただいて、使い始めましたね。もうね、お任せしていましたからね。そういった良い薬があるなら、って感じでしたね。（副作用に関して）気にしちゃうとあれだし、気にしないようにしているのもあるかもしれないですけど、本当になんともないです。
もう、先生にお任せしていますから、不安とかもないですね。副作用が今後出てくる可能性もまだあるとは思いますが、そんなに心配してないです。心配のこととか、こんなことを聞いたらいけないかなとかも思うけど、聞けているし、それに対して先生が答えてくれるから、安心できますし聞くようにしています。

56歳　女性　49歳発症

そうですね。最初に2週間分薬をいただきましたけど、今の治療としては内服薬と点滴とか注射がありますということと、注射とかに関しては、経済的負担が大きいですという説明もうけました。それで相談のうえでステロイドとリウマトレックスから開始しました。リウマトレックスに関しては遅効性の説明もうけました。開始して、ステロイドのせいなのか、すぐに楽になりましたね。

56歳　女性　49歳発症

先生に治療していただくまでは、色々試してましたし、そのヒアルロン酸もずっと。でもよくなるわけがないんですよね、分かってたけど、最初のほうは診断されて治療になればステロイドを使うことになるしそれが嫌だったんでしょうね。だから病院にいくのも先延ばしにしていました。でも先生のところでしっかりリウマチと診断されて治療を開始してからは、一切他のことはやっていませんよ。治療に入る前に、ステロイドもそんなに怖くないって思えてたのがよかったです。結局ちゃんとした治療は今の治療だと思うし、お任せしています。

65歳　女性

リウマチっていう言葉は聞きなれてたからね、母（リウマチ）の時はすごかったよ。治療方法がありませんって言われてさ。治療の方法も薬もないって言われて、肺にはいっちゃったから、余計に治す技術はありませんて言われて、母にはさすがに言えなかったしね。入院して、今考えたら何の治療のために入院してたんだろうって思う。点滴はしていたけどね。それを思うと今は薬もあるし、それなりにみんな治療ができて、落ち着いた状態にまでもっていけてますもんね。まあ薬は高いけどね。

69歳　女性　52歳発症

私ね、それまでの治療のこととかもあって不信感があったから、今の先生にね、ひどいこと言ったりね、色々食いついてめんどくさい患者だったと思うのね。でも、先生に最新治療を教えてもらってね。

69歳　女性　52歳発症

いい治療があるならやってほしいし、痛みや症状がとれるなんて、すごいじゃない。ありがたいし、本当にラッキーだし。不安に思ってもやってみないとわからないし、合うか合わないかもやってみないとね。
今の治療って、ほらパンフレットとか読んでると本当にすごいのね、昔と本当に違っていてね。昔は痛みや症状をとるだけ、出てくる病気を追っかける感じ。でも今は先回りして色々、いっぱい掘り下げて一番もとになる原因に効く薬を作っちゃうんだもん、すごいよね。それにピタッとあたるかどうかか、患者にとっては鍵よね。そうすれば生きながらえるわ。
早期にみつかって早期に治療すればよくなることが多いんだからね。初期に治療したら本当にリウマチだったの？ってなるくらいだと思うもん。私でもこんなに良くなったんだから。

67歳　女性　64歳発症

本当に、なんだろう、私は、お薬を体に入れるっていうことがあんまり好きじゃないもんだから。だからどっちかって言ったら人間の体の自然治癒力を信じて、風邪をひいてもお薬を飲まないとか、そういうふうに今までやってきたから、リウマチイコールきつい薬っていうイメージがすごく強かったから、どうしようって思って。生物学的製剤も投与してもらった時も、体どうなっていっちゃうんだろうとか、副作用も色々かいてあるじゃんね詳しく。
一番最初はアクテムラとリウマトレックス。私はリウマトレックス飲みたくなかったんですけど、投与していただいて。そしたら3か月くらいでめちゃめちゃ良くなったんですよ。で、もう治っちゃったかと思うくらい、全然痛くないし、自転車のハンドルもしっかり握れるし。先生すごくよくなったみたいって言ったら、完治はないけれども寛解の状態だねってことでアクテムラをやめてみましょうってなったのね、やめたんですよ。薬だけにって…。でもね、これ先生に言ってないんですけど、薬はほとんど飲まなかったんですよ。勝手に判断してね…。点滴してるからいいやって、どうしても薬を飲むことに抵抗があるもんだから。リウマチの薬飲んで胃潰瘍になって入院したとかっていう方を小さいころにみてたので。
点滴をやめた後、ひどくなってきて…。
（リウマトレックスも飲んでなかったんですもんね…）
そうそう…だからほんとにひどくなっちゃって、それで予約もしてないんだけれど、もう病院にかけこみました。そしたら、先生がやっぱりやめるとダメだねってそれからは再開して、ずっと続けています。

67歳　女性　64歳発症

治療を変えますねって言われて家帰ってすぐに調べました…ははは。どんな薬なんだろうとは思うんだよね…だから調べちゃう。風邪もひいていたから、調子悪くなったかな…自分では気のせいかなって思うようにして…でもなんともなかったけどね。ドキドキはしちゃうんだよね。ははは。

66歳　女性

自分の場合は精神的に薬に対する抵抗がかなり強かったのもあるから、やっぱり、それはよくないなって思うので、やっぱり先生に自分の思いはしっかり話して、聞いてもらって、がいいですね。自分ひとりでああなのか、こうじゃないかって考えてても神経使ってストレスになるだけだから。私はちょっとしたことでも先生に言うようにしてました。先生もちゃんと答えてくださるから、心配でもやっぱり聞いてもらうことで和らぐし。やっぱり、誰でも不安だと思うんだよね。本当に私の友達も手がすごく曲がって動けなくなってたから。先生も今は薬もよくなってきて大丈夫だよっていってくださって。だから今は安心してね。先生を信頼して何でも話すことがやっぱり大切なんだと思いますね。

72歳　女性　67歳発症

副作用も先生にお任せしてるから心配してないです。でも確かにリウマトレックス飲みながらオレンシアやってた時に肺炎になってね、入院してたんだけどね。まあ副作用がでる可能性があることは覚悟はしてるよ。ちょっと咳がでてもすぐに先生に言うようにしてて。そうすると薬出したりしてくださるからね。やっぱりトンネルの先の先まで飲み続けないといけないような薬、先生のこと信頼できてなかったら、私たぶん飲んでいけない。痛みに関しても、先生がこんだけ良くしてくださってこうなら、多少の痛みは私の我慢が足りないのかなって。

65歳　女性

そうなんだよね、ずっと飲んでいかなきゃいけないし、コレステロールのくすりとおんなじかな。まあ薬のおかげで調子いいわけだしね。
（副作用とかで体調悪くなったりしたことはありますか？）
たぶんないかな・・・。副作用の説明もあったけど、副作用だったらいっかって感じかな。それがずっと続くわけじゃないから。

79歳　女性　45歳発症

そうですね・・・つらい時はありましたけど、今はありがたいな、と思っています。

ステロイドについて

ステロイド（コルチコステロイド）は炎症を軽減するのに非常に効果的であるため、しばしば関節リウマチ（RA）の人々に処方されます。
ステロイドの副作用への懸念から使用前に不安を感じる方が見えます。しかしリウマチで使用するステロイドの量は少量であり短期間であるため、使用後はその効果を実感する人が多いようです。

79歳　女性　45歳発症

ステロイドがね・・・顔がね、ちょっとね。年とったら膨らんだくらいのほうがいいじゃないということもあったけど、やっぱり気になるし嫌でね。どんどん先生もステロイドを減らしてくださって、今はなしになりまして。

67歳　女性　64歳発症

最初に先生にステロイドどうですか？って聞かれたから、ステロイドはいいです、使わないですって言ってね。私がずっとかかってるホームドクターみたいな先生もこの人は薬が嫌いだからって分かってくださってて。どっちかっていうと東洋医学とかをね、西洋医学を嫌うわけじゃないですけど、まずは自分の力でって。だけどこのリウマチだけはどうしよもなくて…

56歳　女性　49歳発症

まあ、でもステロイドに関しても完全に噂ですもんね。先生も最初に言われたのは、太ってきたりとかいう副作用はありますという話でしたね。リウマチと診断された以上はもう治療するしかしょうがないな、という感じですよね。太ろうが、どうしようが、その治療をしないとどんどん悪くなっていってしまいますしね。
不思議なことに、常に知人のかたと情報交換をしていたけど、その方は肺に疾患があったんですけど、僕は副作用は全然なかったよっていうふうに聞いていて。その言葉は脳にインプットされていて、あ、ステロイドってそんな怖がることないんだって思って治療開始したので、なんともなかったんですよ。

66歳　女性

たまたま知ってる人が、強皮症があってステロイドを使って見える方がいて、親子そろってステロイドをどんどん増やされて、ひどい感じになってたから、ステロイドにはすごく抵抗がありましたね。だから自分でも後になって感じましたけど、精神的にも拒否反応が強いので。すべての薬で気持ち悪くなったりしてたので先生も困っちゃって、でも自分でもこれは精神的なものが大きいなって思って。多少の副作用は我慢して飲もうかなって思ってはいたんですけどね。そこまで我慢して飲むのも良くないって先生も言ってくださって、とっかえひっかえ色々試してくださって。ご迷惑をおかけしました。
今は少なくなってきて減らしてなくす方向に先生も考えてくださっているので、今のところは副作用も…ははは。やっぱり色々聞いてるとね・・・。副作用はあんまりでないみたいなんだけど、気にしちゃってね。でも先生もそういうことも分かってくださってるから、僕たちにはどうしようもないなって・・・。自分でも精神的な部分が大きいなとは分かってたからね…ははは。なるべくこのくらいの量だったら心配することもないかなって、不安はないですし、血液検査もしていただいてるから副作用の心配することもないです。

生物製剤

現在認可されている生物学的治療薬には7種類あります。
インフリキシマブ（レミケード）
トシリツマブ（アクテムラ）
アバタセプト（オレンシア）
は、4－8週間ごとに静脈内に点滴されます。
皮下に定期的に接種する注射剤に
エタネルセプト（エンブレル）
アダリムマブ（ヒュミラ）
トシリツマブ（アクテムラ）
ゴリムマブ（シンポニー）
セルトリズマブ（シムジア）
アバタセプト（オレンシア）
があり、一部は在宅自己注射が行われています。
即効性があり患者さんが効果を自覚しやすいのが特徴です。
高額であるため経済的に負担がかかります。

65歳　女性

調子は良かったんだけどね、先生に言われてはじめました。だから自分では効いたかどうかも分からないけど。私痛いのが嫌いでね、よう打ててたなって思う。お肉が多いからこうつまんでね、注射器のやつ。それのストレスもあったね、毎週あるから。
そんなに長くはやってないですよ。1年もやってないかな…
（経済的負担もありましたか？）
あるある…。それもあって先生もやめれるよって言ってくださって…やめれたんだけど。注射をやめた後も私は全然かわらなかったかな

69歳　女性　52歳発症

最初の2年はエンブレルでやってあかんくて。アクテムラの点滴をするようになったのね、1年半かそこらかな。症状が落ち着いてきて、点滴をやめてみようかってことになったから、今点滴が終わってるの。で、ずっと様子みてたけど、数値的にも悪くなってきてないからってことで、そのまま今にいたってるのよ。私はアクテムラがはまったのね…良かった。やっぱりね、最新の治療を受けられたっていうラッキーだね。

69歳　女性　52歳発症

逆にね、すごく高価なお薬を3割負担で使わせてもらえるなんてって感じよね、私の場合はね、経済的に困ってないから、保険に依存するのが悪いなって思うくらい。まあ医療控除とかも受けられるしね、経済的な負担はあんまり気にならないかな。

79歳　女性　45歳発症

友達の娘さんもリウマチで東京のお医者さんでとてもいい先生がいると聞いて。その娘さんは生物製剤を使っていて。それで私も東京まで行って、先生ともお会いしました。で、名古屋でもこういうのが保険でできるならやったほうがいいということになりました。その頃は（生物製剤は）３種類くらいありました。名古屋に戻って、（通院していた）整形の先生に話したら、ここではできないと言われました。なので、まあここでずっとみてもらってきたし、いまのままでいいかと思っていました。でも主人が亡くなって１～２年した頃に、先生にここではあれだから大きい病院へ行って、内科で診てもらうように言われました。ただ生物製剤の説明とかは何もなかったです。とにかく大きい病院へと言われてどこの病院がいいかと聞かれました。
最初は、お腹にうつやつでした。自分で。。。それでやっていたんですけど、肺が硬くなるような病気ですか？それの影響で、２回くらい変えて、今のアクテムラになりました。今の状態になれて嬉しいです。
先生から説明を受けて納得して、だったと思います。東京に行ったときに聞いたお薬が保険でしていただけるんだな、ということもわかって。先生はちょっと値段が高いからというお話もしてくださいました。私の場合は一人だもんですから、何とかやっていける感じでした・・・

67歳　女性　64歳発症

そうなんですよ。でね、リウマチになった時は私も働いていたからよかったんですけど、今は年金生活でしょ。だから、そんなに払えないんだよね、って友達に話してて。そしたら教えてくれたんですけど、医療だけ免除してもらえるように申請してるんですよ。生活保護ですね。生活費に関しては年金でやっていけるから、医療だけの申請。だから働いて収入を少しでも得ちゃうとダメなんですね。パートで働いてたお金も返して、今は働けないから、働いてないです。聞こえはね、生活保護ってなんかね。だから精神的に色々思うことはあってやっぱり今まで好きなことして贅沢してきた分、なんか申請することに、え～って思う部分はあったんですけど、でも働けないし、年金の中でこの高額な医療は受けられないし、娘にも迷惑かけられないし、で、と思って相談にいって。でも年金が多い人は申請もできないんですけどね。私の場合はギリギリだったから。少し働くと返金しなさいってきちゃうのよ。だから本当に今は感謝してる。少しでも、これからは皆さんの役に立つようにしてお返ししていかないとって思ってます。

66歳　女性

年金暮らしだからね…でもそれで自分が症状から楽になれるならね…あまり高い注射になるとね…まあできる限りは治療していきたいですね。
（先生のはなしは）理解して（お願いしました）。今はどんな話だったかは忘れちゃったけどね、ははは。だけど、あまり抵抗はなかったですね、これ以上進行したくない思いが強かったですから。色々試しながら、考えながらですね。これがダメならこっちっていうふうで。テレビとかで見てても私なんかはまだ軽いほうなのかなって思えるしね。できるだけ進行を止めておきたいかな。年金暮らしだからね、でもそれで自分が症状から楽になれるならね。あまり高い注射になるとね、まあできる限りは治療していきたいですね。

72歳　女性　67歳発症

点滴のこともそんなに深刻にならずに、逆にこれを止めたら病気がまた悪くなるだけだし、点滴のおかげで、昼からでも好きなことができてるしね。だからいいかなあって。
リウマチってわかって結構すぐに点滴始めましたから。今は時間も短くなったし、私自身はそんなに苦痛ではないのよ。いやって思ってしまったら、嫌なのかもしれないけど…。自分が1か月元気でいたかったら、点滴やってもらうしかないしね。先生に薬変えるよって言われたら、はいって。別になんの抵抗もないよ

定期的な検査

関節リウマチのために飲む薬の中には、免疫系に影響を与えるものや副作用を引き起こすものがあるため、慎重なモニタリングが必要です。定期的な監視はさまざまな方法で行われます。採血検査、尿検査、レントゲン検査などです。少数の人たちは針が好きではなかったが、時間をかけてそれらに慣れていくようです。

65歳　女性

みんな上手にとってくれるし、調べてもらわないといけないから、仕方ないなって思ってます。

79歳　女性　45歳発症

血管がよくでるほうですし、それは大丈夫です。

67歳　女性　64歳発症

そうね…でも慣れましたよ。

76歳　女性　65歳発症

調子がいい時は採血なしにしてもらったりもしながらだったから、先生も考えてくださっていて。だから毎回やらないかんかなと思って、大きい病院だと検査結果がでるのにも時間がかかりますしね。先生の言うようにお任せしてやってもらいます。

56歳　女性　49歳発症

仕方ないですしね、やるしかないってかんじかな。

66歳　女性

15年くらいずっとやってるから、痛みも含めて抵抗もないし仕方ないかなって思えてます。

72歳　女性　67歳発症

痛みじゃなくって、看護師さんに迷惑かけるなあって思ってます。痛いのはこんなもんかなって思ってる。